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华基金宣布:全球永久为重型地中海贫血患儿免费配型

2018-08-12 22:42:33 点击数:

2017年3月21日下午,华基金成立发布会在深圳举行。华基金是深圳市广电公益基金会旗下的专项基金,用于救助重型地中海贫血(以下简称地贫)、白血病患者,以及与罕见病诊断、预防相关的公益和科普活动。

华基金正式接牌成立

在会议上,华基金管委会成员悉数亮相,并且宣布:重症地贫,全球永久免费配型。

深圳卫视首席主播吴庆捷、Can+众创空间创始人江文山、根底健康创始人黄如方被委任为华基金首批公益推广大使。

华基金首批公益推广大使

据中国地海贫血防治蓝皮书(2015)报道:地贫是我国南方地区危害最严重的遗传病之一,我国地贫基因携带者已高达3000万人。其中有30万名重型和中间型地中海贫血患者,大多是儿童。疾病使他们的童年失去色彩,也让他们的家庭背上了沉重的负担。另据世界卫生组织估计,全球人口中约有2%的庞大人群携带地中海贫血基因。

为此,深圳市广电公益金会与深圳华大基因股份有限公司合作发起华基金。

华基金的启动资金50万元人民币,来自华大高管和股东的捐赠

此次发布会上,华基金宣布,全球永久免费为重型地贫患儿提供HLA配型检测,让每位重型地贫患儿都有希望获得生命之光。

与此同时,华基金公布了重型地贫患者享受免费配型的方式:患者只需拨打免费电话400-605-6655,按语音菜单提示按7号键,就有专人为患者进行服务

此外,华基金还公布了公募账号,呼吁全社会为地贫和罕见病患者贡献力所能及的力量。

公募账号:44201501100052603116

账户名称:深圳市广电公益基金会

开户银行:中国建设银行深圳市分行营业部

注意事项:请捐赠人务必在转账时备注说明“华基金”

深圳华大基因股份有限公司CEO尹烨出席了发布会。尹烨介绍,作为一家以生命科学为事业的机构,华大致力于改善人类健康,在此过程中,华大一直积极践行社会责任,心系公益事业。

深圳华大基因股份有限公司CEO尹烨

在救助地贫和白血病患者方面,华大早在2010年起就与深圳红十字会签署协议,开展“地中海贫血救助工程”;2014年华大启动“春叔计划”,为100个地贫家庭免费提供高分辨率配型;次年,华大与中华骨髓库广东分库共同举办了造血干细胞志愿捐献者血氧采集活动;而在2016年的“阳光计划”公益行动中,华大仅在深圳就为近百位地贫患者免费进行了HLA配型检测。

尹烨称,此次与华基金联合宣布全球永久免费为地贫患者进行免费配型,是华大对于公益一贯的坚持,也与华大基因科技造福人类的使命不谋而合。

截至2017年3月“阳光计划”共收集1138例样本,惠及400个家庭,39个配型成功,节约社会资源超过300万元。

从确诊到配型再到移植手术,重症地贫患者家庭背负着沉重的经济和心理负担。为了给地贫患者提供从始至终的“关爱闭环”,华基金发布会邀请了众多爱心机构共襄盛举。

深圳市关爱行动公益基金会代表表示,作为深圳最早为重症地贫患者提供骨髓移植资助的公益项目,晚报爱基金旗下的“燃料行动”关爱地贫儿项目后续将与华基金形成爱心接力,在地贫重症患者配型成功后,向符合条件的患者捐助部分移植手术费用。

深圳市儿童医院血液科主任刘四喜,广州市妇女儿童医疗中心儿科主任江华作为有能力为患儿进行骨髓移植手术的医院代表来到发布会,对华基金的公益决心和善举表示支持。

首汽约车战略副总裁吉宇宣布,组成重症地贫患者“爱心车队”,为深圳地区需要进行配型检测的重症地贫患者,提供一次免费接送服务。

此外,深圳广电集团副总编辑李静,深圳市广电公益基金会理事长骆文川,深圳市广电公益基金会秘书长曲实,深圳华大基因股份有限公司首席产品官彭智宇、深圳区总经理姜丹,深圳市关爱办专职副主任陈励,深圳市关爱行动公益基金会副秘书长郑英,广州市心连心地贫服务中心理事长马桂凤,中国地贫家长互助会李萍等公益组织、媒体和企业的主要领导也参加了本次会议。

发布会部分参与人员合影

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如何申请免费配型?

拨打华大基因官方客服400-605-6655,按语音菜单提示按7号键即可。

如何捐助“华基金”?

公募账号:44201501100052603116

账户名称:深圳市广电公益基金会

开户银行:中国建设银行深圳市分行营业部

注意事项:请捐赠人务必在转账时备注说明“华基金”。

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